Conheça a ONG
O Instituto foi fundado em 5 de Julho de 2001 na cidade de Guarulhos. É uma organização não governamental sem fins lucrativos, de âmbito nacional que visa promover os direitos constitucionais das pessoas portadoras de síndromes e que se encontram em situação de vulnerabilidade social.
Trabalham se baseando em 4 pilares: Ética, Honestidade, Transparência, Comprometimento. Busca orientar e conscientizar a sociedade e a classe médica sobre a existência de doenças raras, e através de seus representantes buscando estar presente em centros de tratamento, divulgando e propagando nas mídias sociais, televisivas, escritas e faladas. Ao decorrer dos anos de existência do Instituto Vidas Raras, tornou-se internacionalmente conhecida por um trabalho sério e bem sucedido com as pessoas acometidas por Doenças Raras e suas famílias.
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A descoberta de uma doença rara pode gerar muitas dúvidas e anseios. Por isso nós existimos. Pois aqui, recebemos, acolhemos, ouvimos, entendemos e orientamos sobre sua doença. Estamos juntos com você nessa jornada!
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Orientação e conscientização da sociedade e classe médica sobre a existência de doenças raras. Através do diagnósticos podemos indicar médicos, grupos de apoio, locais de tratamento e etc.
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Muito mais que a orientação, empoderamos os raros e raras em busca de uma melhor qualidade de vida. Possibilidade de tratamento, direito e deveres, estudar sobre a sua doença com fontes seguras de forma global.